Historie Diabetické asociace České republiky (DAČR)

Zakladatelé Diabetické asociace České republiky (DAČR) navazovali na vynikající výsledky české diabetologie v minulosti a vycházeli ze zkušeností s programovou péčí o nemocné cukrovkou – na 1. evropský národní diabetologický program, který se snažil o komplexní způsob řešení problému diabetes mellitus (DM) se všemi zdravotně sociálními důsledky. Byly tak vytvořeny již v 80. letech minulého století základy strukturované péče o diabetiky v ČR.

V říjnu roku 1989 se v italském městě Saint Vincent sešli diabetologové, představitelé organizací diabetiků a ministrů zdravotnictví z celé Evropy, aby zde pod záštitou Světové zdravotnické organizace (WHO) a Mezinárodní diabetické federace (IDF) připravili pro všechny evropské země akční program péče o diabetiky.

Bylo využito i českých zkušeností a na tvorbě Saintvincentské deklarace (SVD) se podílel i zástupce ČR (prof. J. Rybka).

V programu SVD byl formulován DM jako významný zdravotnický problém a bylo deklarováno, že je v moci jednotlivých států, vlád a ministerstev vytvořit podmínky, při nichž lze docílit zmírnění tohoto těžkého břemene nemocných s diabetem. Byly vytvořeny programy prevence, identifikace a terapie diabetu.

Cílem SVD bylo rovněž dosažení rovnoprávnosti a plné integrace diabetiků ve společnosti.

K naplnění cílů Saintvincentské deklarace v ČR bylo v prosinci 1995 ustaveno Koordinační centrum pro realizaci Saintvincentské deklarace v ČR, prezentované zástupci České diabetologické společnosti, zástupci Ministerstva zdravotnictví ČR, zástupkyní Sekce diabetologických sester, zástupcem parlamentního výboru pro zdravotnictví a sociální politiku Parlamentu ČR. Předsedou Koordinačního centra je prof. MUDr. Jaroslav Rybka, DrSc., tajemníkem JUDr. Václav Letocha a sídlem Interní klinika IPVZ Baťovy nemocnice ve Zlíně, spolupracující centrum WHO pro studium diabetu. Koordinační centrum formulovalo hlavní cíle SVD v nejužší spolupráci s výborem České diabetologické společnosti (ČDS), ale přirozeně také s WHO, IDF, Americkou diabetickou asociací (ADA) a Evropskou diabetickou asociací (EASD).

Avšak vzdor tomu, že péče o diabetiky v České republice byla velmi dobře hodnocena v roce 1992 na Mezinárodním zasedání SVD v Budapešti, v roce 1995 v Aténách i v Lisabonu v roce 1997 i té skutečnosti, že v České republice má péče o diabetiky již desetiletí významné postavení, je na schůzích Koordinačního výboru pro realizaci SVD v průběhu let 2004 – 2005 stále častěji diskutováno, že zbývá učinit ještě mnohé pro zabezpečení adekvátní péče o diabetiky. Z těchto důvodů jsem rok nato přišel s návrhem, aby i v ČR byla založena společná organizace Diabetická asociace ČR (DAČR) coby výraz společné iniciativy a partnerství s cílem integrovaného přístupu vedoucího ke zlepšení péče o pacienty s diabetem, kde by se souhrnně probíraly otázky péče o diabetiky v praxi, a aby byla volena společná strategie postupů v jednání se státními institucemi.

Na základě těchto diskusí a předběžných jednání předložil prof. MUDr. J. Rybka, DrSc. výboru ČDS 13. prosince 2005 návrh k vytvoření přípravného výboru integrovaného postupu prosazování zájmů diabetiků s návrhem programového řešení propojení všech složek zainteresovaných na péči o diabetiky a s cílem založení společné organizace – Diabetické asociace České republiky (DAČR). Výbor ČDS vyslovil tomuto návrhu plnou podporu a schválil sestavení přípravného výboru DAČR  ze zástupců diabetologů – prof. J. Rybka, doc. A. Jirkovská, doc. Z. Rušavý, prof. Š. Svačina a jako konzultanti byli doporučeni – prof. J. Vavřinec, prof. M. Kvapil a MUDr. T. Merhaut. Členy přípravného výboru byli přirozeně zástupci pacientských organizací nemocných cukrovkou JUDr. V. Letocha (Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí), PhDr. Ivana Richterová – předsedkyně Svazu diabetiků ČR. Byla schválena právní forma – bylo navrženo, aby organizace byla ustavena ve formě občanského sdružení s celorepublikovou organizační strukturou a že příprava bude ukončena založením DAČR u příležitosti Luhačovických dnů 2006. Návrh na registraci DAČR podal Ministerstvu vnitra ČR 7. března 2006 jako zmocněnec oprávněný jednat jménem přípravného výboru JUDr. V. Letocha – předseda Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí.

Na 1. republikovém shromáždění 10.10.2006 byla založena Diabetická asociace ČR (DAČR), jejímž základním programovým cílem je, aby se péče o diabetiky stala jednou z priorit zdravotnictví v ČR a aby bylo zajišťováno dostatečné povědomí o diabetu v ČR a jeho dopadu na zdravotní a sociální stav obyvatelstva.

Obdobné organizace existují již i v jiných zemích s vysokou úrovní zdravotnictví. Dobrým příkladem může být Americká diabetická asociace nebo Holandská diabetická asociace, které rovněž sdružují jak odborné lékařské společnosti, tak organizace nemocných cukrovkou.

DAČR je organizace, která zajišťuje propojení všech složek zainteresovaných na péči diabetiky. Jedná se o strategické partnerství s cílem integrovaného přístupu vedoucího ke zlepšení péče o diabetiky v ČR.

V DAČR jsou zastoupeny následující organizace: SVD, Svaz diabetiků ČR, Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí, Česká diabetologická společnost, Občanské sdružení ambulantních diabetologů, lékaři primární péče, diabetologické sestry, zdravotnická zařízení pečující o diabetiky. Na činnosti se podílejí zástupci firem a průmyslu a další subjekty podílející se na péči o diabetes a organizace, které řídí, zajišťují a integrují péči o diabetiky: Ministerstvo zdravotnictví České republiky, Všeobecná zdravotní pojišťovna a ostatní pojišťovny. Na této platformě se probírají otázky péče o diabetiky, zdůrazňuje se potřeba co nejtěsnější spolupráce všech těchto organizací. Jde tedy o společnou iniciativu zlepšení péče o diabetiky. Je nutno dodržet společnou strategii postupů především v jednání se státními institucemi.

Programová náplň DAČR
Uspokojování oprávněných požadavků medicínské péče a sociálních potřeb diabetiků. Diabetici jsou v tomto pojetí klíčovými členy terapeutického partnerství. Pokroky ve znalostech v péči o diabetiky, které budou přijaty do doporučení (standardů), by měly být normami péče. Péče o diabetiky by se měla stát jednou z priorit zdravotnictví ČR.
Výbor bude plně podporovat programové řešení péče o diabetiky v ČR (vytvoření programu prevence, diagnostiky a terapie DM).
Podpora edukace diabetiků, postgraduální výchovy lékařů v diabetologii. Zvláštní pozornost bude výbor věnovat styku s širokou veřejností, aby se tak zlepšila vnímavost společnosti vůči potřebám diabetiků, aby byly uspokojovány náležitě medicínské a sociální potřeby nemocných cukrovkou.

Asociace zejména:

  • podílí se na vypracování a důslednější realizaci dlouhodobých programů péče o diabetika – prevence, diagnostika a terapie diabetu (Diabetologického programu ČR)
  • sleduje a vyhodnocuje realizaci standardů a doporučení vyplývajících z norem České republiky případně mezinárodních závazků
  • navrhuje potřebná legislativní a jiná opatření ve prospěch diabetiků
  • zajišťuje dostatečné povědomí o diabetu v ČR a jeho dopadu na zdravotní a sociální stav obyvatelstva

Do Stanov Diabetické asociace ČR byly zapracovány cíle asociace a způsoby jejich dosahování, členství v asociaci a práva členů asociace, definovány další orgány asociace, zejména republikového shromáždění, prezidia, statutárních zástupců a tajemníka a legislativní pravidla týkající se hospodaření s majetkem DAČR. Bylo zvoleno prezidium DAČR. Prezidentem společnosti se stal prof. MUDr. Jaroslav Rybka, DrSc., 1.viceprezidentem a statutárním zástupcem JUDr. Václav Letocha, viceprezidentem prof. MUDr. Štěpán Svačina, DrSc. Členy prezidia byli dále zvoleni: prof. MUDr. Milan Kvapil, CSc., p. Vladimíra Havlová – zástupkyně Sekce sester ČDS, MUDr. Igor Karen -Společnost všeobecného lékařství ČLS JEP, PhDr. Ivana Richterová – předsedkyně Svazu diabetiků ČR, kterou ve funkci v roce 2006 nahradil ing. Vladimír Horák. Tajemníkem byl ustaven RNDr. Jan Engl, CSc. Z dalších členů DAČR, kteří byli při ustavení organizace aktivní, nutno jmenovat např. p. Andreu Bukovskou, MUDr. Ivu Pudichovou, p. Vlastimila Milatu, Mgr. Karla Tancla, ing. Jiřího Kubiše, Ph.D.

V letech 2006-2007 byla opakovaně projednána kvalita a úroveň poskytované péče o diabetiky, selfmanagement diabetika – Kvapil, Svačina, Engl; nastavení systému péče o diabetika –Svačina. V březnu 2007 proběhlo pracovní jednání DAČR se zástupci MZ, VZP a Svazu pojišťoven. Byly obhájeny standardy ČDS a bylo prosazováno, aby plátce (MZ a pojišťovny) se společně s námi s doporučenými postupy ztotožnili a kontrolovali jejich plnění.

6. listopadu 2007 se zástupci DAČR zúčastnili veřejného slyšení v Senátu na téma Diabetes mellitus – hrozba 3. tisíciletí, kde vystoupil aktivně MUDr. Milan Cabrnoch – poslanec Evropského parlamentu, prof. MUDr. Milan Kvapil, CSc. – předseda České diabetologické společnosti ČLS JEP, PhDr. Ivana Richterová – předsedkyně Svazu diabetiků ČR, MUDr. Pavel Horák, CSc., MBA – ředitel VZP, MUDr. Markéta Hellerová – náměstkyně ministra zdravotnictví pro zdravotní péči a další. Závěry tohoto jednání byly prezentovány u příležitosti Světového dne diabetiků 14. 11. 2007. Situaci v prevenci a péči o diabetiky nelze ignorovat a je nutno začít jednat. Shodli se na tom všichni přítomní a bude nutno v budoucnosti vytvořit: 1) standardizaci péči o diabetika s ohledem na odborná doporučení, ekonomické a kapacitní možnosti ; 2) podporu edukace a informovanosti; 3) zavedení kvalitní primární prevence diabetu u rizikových osob a dětí. Diabetická asociace chce být zodpovědným partnerem při realizaci těchto záměrů.

18. 4. 2008 prof. MUDr. Jaroslav Rybka, DrSc. požádal o uvolnění z funkce a prezidium zvolilo do funkce prezidenta Diabetické asociace ČR prof. MUDr. Milana Kvapila, CSc., MBA. Prezidium rovněž schválilo novou funkci DAČR – čestný prezident a do této funkce byl zvolen prof. MUDr. Jaroslav Rybka, DrSc.
K další personální změně došlo po odstoupení RNDr. Jana Engla, CSc. z funkce tajemníka a od 1. 11. 2009 tuto funkci zastává p. ing. Kateřina Hrochová.

Činnost Diabetické asociace  ČR v uplynulých letech lze shrnout do současné strategie pro prevenci, včasnou diagnostiku a léčbu diabetes mellitus. Jsou to základní body zlepšení péče o pacienty s DM v ČR. Byly formulovány následovně:

  1. Prevence. Prevence diabetes mellitus je celonárodní záležitost, jíž je třeba věnovat intenzivní pozornost ze strany státních orgánů, hygienické služby a zdravotníků. Prevence diabetes mellitus se víceméně kryje s prevencí obezity, kterou se zabývá Národní rada pro obezitu.
  2. Depistáž. Časná depistáž diabetu zamezí velkému počtu komplikací, umožní časnou léčbu. Je třeba podpořit aktivní depistáž diabetes mellitus zejména v ordinacích praktických lékařů.
  3. Spolupráce s praktickými lékaři. Do systému léčby diabetes mellitus musí být institucionálně inkorporován praktický lékař. Je nutné prohloubení spolupráce odborných diabetologických ambulancí s praktickými lékaři.
  4. Diabetická noha. Podiatrické ambulance, ve kterých je prováděna specializovaná péče o pacienty s diabetickou nohou musí být dostupné ve větší míře. Je zapotřebí podpořit jejich vznik, stejně jako systém detekce rizikových pacientů.
  5. Ischemická choroba srdeční. Aktivní depistáž, včasná diagnostika a komplexní léčba pacientů s diabetes mellitus a ischemickou chorobou srdeční je jednou z nejdůležitějších cest ke snížení úmrtnosti pacientů s diabetes mellitus.
  6. Edukace. Je nutno podpořit snahu o vytvoření komplexního systému edukace, který by byl prováděn profesionálními edukátory, a který by zabezpečil všeobecnou dostupnost edukace pro pacienty nejen z diabetologických ordinací.
  7. Doporučení pro léčbu. Ve spolupráci odborné společnosti, ministerstva zdravotnictví a zdravotních pojišťoven je nezbytné změnit systém tak, aby bylo možno implementovat základní teze doporučení pro správnou léčbu do praxe.
  8. Náklady na léčbu. Parametry systému úhrad musí být upraveny v souladu s implementací doporučení pro léčbu.
  9. Kontrola. Ve spolupráci odborné společnosti, ministerstva zdravotnictví a zdravotních pojišťoven je nezbytné vytvořit systém objektivní kontroly výsledků léčebné péče o pacienty s diabetes mellitus.
  10. Informace. Zdravotní pojišťovny musí poskytnout data, která popisují péči o pacienty s diabetes mellitus retrospektivně, a nadále musí být zavázány k poskytování dat prospektivně. Tyto informace budou sloužit k analýze vývoje ve vztahu k organizaci péče a léčebným intervencím.

DAČR během své existence dosáhla pozitivních výsledků díky spolupráci pacientských organizací, především však přístupu České diabetologické společnosti, díky které se diabetologie stává v pravém slova smyslu interdisciplinárním medicínským oborem. Nejvýznamnější událostí, která podtrhla význam činnosti DAČR, bylo veřejné slyšení na půdě horní komory Parlamentu ČR na téma diabetes mellitus. Základními kroky řešení otázky diabetu v ČR by měla být standardizace péče o diabetiky, primární prevence diabetu a prevence komplikací včetně kardiovaskulárních, podpora depistáže, která povede k odhalení nemocných s diabetem 2. typu a zavedení systému objektivní kontroly výsledků péče. Praktický lékař by měl být začleněn do systému léčby diabetu.

ve Zlíně, 9. září 2010

Prof. MUDr. Jaroslav Rybka, DrSc.
čestný prezident Diabetické asociace ČR